轮椅女孩，因病缀学后自学多国语言迈上“云职场”

因SMA的影响，素素连小学学业都未能完成。但这并不妨碍她求学求知，探索世界的精神。轮椅上的她经历了一场场考试，取得了一本本证书，不断地拓宽着思维的边界。随着持续的自我提升，那个勇于追求，喜欢尝试新事物的灵魂也愈加丰满。很高兴这个有趣的灵魂给我们分享了她的认知与遐思。让我们一同走进她的世界吧。

小镇、城市与童年

人们说，青春如花。在素素眼里，青春就像是樱花，总是肆意绚烂地绽放。

素素对花，以及一切美好的事物都饱含憧憬。疫情前，开着轮椅在大街小巷穿梭，寻找美好，并将沿途收集的快乐打包回家是她的乐趣所在。玫瑰、奶茶或咖啡都可能是其中的小小侧影。

▲ 素素喜欢花，喜欢一切美好的事物

出门前，素素常乐意花上个半个多小时坐在镜子前涂涂抹抹，对于肌力受限的她来讲，化妆并非是件很容易的事。素素并不赞同“化妆是一种礼貌”这种观点，她既会肆意地染着绿色、红色、紫色的头发，顶着或夸张或可爱的美甲，也会对自己素面朝天、不修边幅赶论文DDL（截止时间）的日常乐在其中。她说：“欣赏松弛又多元的美很重要。”

尽管如今开着轮椅穿梭于高楼之间，幼时与外公外婆在镇上乡野的恬静画面，却是素素一生的瑰宝。那时候她尚能行走。“记忆深处，外公和外婆一人站一边，牵着我的手，慢慢走着，从白昼走到日暮是常有的事。”阳光映射在青石板路上，呈现的是老少三人的幸福光影。

▲ 从小就古灵精怪的小女孩

除了感冒严重挂吊瓶比寻常孩子频繁了些以外，童年的素素并没有感觉到自己有何“不同”。直到第一次进入校园。或许是因为老师的特殊照顾，又或许是别人上体育课奔跑时，她总是和外婆走在后头，听见其他同学笑着对她喊，“嘿，加油”。素素意识到了自己的“不同”。

由于身体的原因，素素无法到校的次数渐多。四年级的某一天，素素因肺炎被救护车拉至医院。那时她的基因检测报告已出结果，确定是SMA。

或许在世人的想象中，一个十岁出头的孩子得知自己患有这样一种罕见病时，一定是惊恐，害怕或悲伤，但素素回忆道，“那是一种心终于安下来，尘埃落定的感觉。”素素在那一年终于知道了自己因何而不同。而直到她成年之后才意识到——她明白自己不同的那刻，是真正去接纳，去爱那样一个“不同”的自己的起点。

当然，接纳自己的不同，接纳生理和社会面带来的特殊体验，并非易事。由于那次的病情加重，加之学校的环境与设施让使用轮椅的素素寸步难行，成绩优异的她不得不离开学校。这在最初对她的心理造成了一定消极的影响。

关于如何面对人生，素素最喜欢的动漫《银魂》中的主人公坂田银时给了她一种答案。“与其花时间想如何漂亮地死去，不如漂亮地活到最后一刻。”坂田银时这种以“玩笑人间”的态度来始终坚守着自己的灵魂，让素素备受感染。

“坂田银时是我离开校园之后，很孤单的一段时间里，陪我成长的人物。”素素笑了笑，“我觉得这种吊儿郎当背后藏着的坚持可以用我们中国的‘千磨万击还坚劲，任尔东西南北风’这句诗来形容，很贴切。”

▲ 素素有很多爱好，也喜欢尝试新事物

我为星火，星火燎原

素素开始通过“考试”去实现自己心中的理想。考试本身不是目标，而是通往目标的必由之路。

2014年通过了日语能力考试N1。

2020年通过了成人高等教育自学考试专科的全部课程，顺利拿到英语专科毕业证。

2022年的英语本科，17门课程全部以优异的成绩通过，即将领取四川外国语大学的学士学位证书。

陆续考取的资格使素素获得了进入“云职场”的机会，她做过翻译也做过老师。

虽然一本本证书将她与她的梦链接，让她找到靠自己吃得起饭的底气。但素素也同样觉察到，哪怕获得了资格证书，像她这样的罕见病患者也比健康考生面临更多困难——考试不仅仅只是智力的考验，而需要解决更多智力以外的问题。比如，考点缺乏无障碍设施，就给素素带来许多困扰。为此，她向自考办甚至是招生考试院打过多通电话，争取残障考生的无障碍条件。

多次申请无障碍条件让素素有了一套在考试中争取权益的系统经验，她成了SMA病友群里的“智囊”。和素素情况相似的病友们常向她咨询自考问题。在她的影响与帮助下，一位病友即将专科毕业，另一位即将本科毕业。

目前，我国内地为残障考生提供了考试时间延迟等多种考试便利条件，但对于情况更复杂的残障人士包括身心障碍人士，仍需更多的帮助与支持。改善其中林林总总的难题，除了需要时间，也需要有更多朋友愿意付诸行动，提出诉求。

“困难是可以被解决的，而这需要作为罕见病患者的我们切身参与其中，你就是星火。”在推动无障碍教育的过程中，素素看到很多迷惘的双眼：“他们和小时候的我一样，都感觉到孤立，无助和痛苦，这对青春期少年来说更为严峻。”

▲ 读书，让素素看到更广阔的世界

为此，素素抽出时间为小病友们列了一本书单，名为《SMA自救指南书单》，里面是曾经帮助过她的书籍。

《三更半夜居然要吃香蕉》是一位重度肌营养不良患者所写的自传，是素素强烈推荐给病友阅读的，作者渡边一史写到，“自立并不代表不需要任何人的帮助。而是自己决定想去哪里想干什么。决定权在自己手中，为此去寻求他人的帮助。”

“我觉得小朋友不一定立刻就看得懂，书里的东西留在他的脑子里，三年、五年，甚至十年后，他经历了，就会发酵出一些思想，我觉得这就很好。”

书单目前还在逐步添加之中，她也邀请了其他朋友参与完善，她也在想，“或许什么时候做个图书分享视频也不错。”

因不同而绚烂

一个坐在轮椅上的女孩“应该”是什么样的？

素素身体力行地给出了自己的答案，“我讨厌刻板印象，尤其是什么身残志坚的说法。我认为每个人都是多面且自由的，难道我坐轮椅就不能染奇怪的头发和喜欢的人在人来人往的街头亲吻？为什么我就得是一个乖巧的、励志的人设才受欢迎？”

▲ 2019年，素素和朋友一起拍的写真

疾病使素素的身体机能受到限制，她却一直在“打破”。打破限制，打破规则，打破传统认知赋予残障者的层层标签。素素认为，任何进步都离不开反叛的精神，它告诉这个世界：我不认同这个规则。自由，平等，博爱，是素素的微信法语个签。“要尊重个体生命的多样性。残障者与非残障者不同吗？狭义地说，的确不同。然而残障是可变的状态，每个人在生命的某个时刻都可能成为残障者。这更可以证明，每一位残障者都是独立的个体，也希望越来越多的传媒叙事尊重多元，不再生搬硬套那寥寥几个标签。”

2022年11月，素有雾都之称的重庆连日未晴。素素每天9点钟起床，喝一杯牛奶，操控轮椅来到沙发旁，让小猫从沙发跳到自己的腿上，玩耍一会儿。

英语本科自考学业结束后，素素已经开始准备来年的社会工作专业研究生入学考试了。未来，她将更系统地学习相关理论，并切身参与到促进残障权益的事业中。感谢脊柱侧弯矫正手术、SMA专有药物治疗以及康复训练所带来的帮助，素素目前能更专注地投身于求知，这也让她更加感受到社会-医疗-心理模式的重要性，希望在将来能通过钻研学术力行实践，实现以生命影响生命的愿景。

素素所在的楼层很高，从窗内看向天际，仿佛置身于云层之上。桌台干净整洁，语言类、人文社科类、哲学类等书籍次序分明地摆在桌面和柜子上。稀疏的阳光尽力地透过层层云雾，穿过窗子落在素素刚刚翻开的书页上。

▲ 因不同而绚烂，勇敢地做自己

撰文: 李愿、素素

视觉: 小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审: 若冰、林子

本篇故事撰稿人

李愿

《那些花儿》栏目采写志愿者

大家好，我叫李愿。社会工作专业的学业背景和残障人士的身份促成了我与美儿的相遇。每个人都是一份独特的存在，希望用我的文字可以记录下SMA群体的生命韧性，将大家的生命故事传向更远处。

版权声明：

本文所有图片，未经允许不得转载使用；如获授权转载时务必注明来源。

每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。

如果您关注SMA患者群体，曾被TA们的故事打动，愿意和我们一起记录这些罕见生命的绚丽色彩，欢迎扫描下方二维码，报名成为《那些花儿》的写志愿者！

推荐阅读

扫描二维码

关注视频号

点击进入官方微博

@美儿SMA

美儿病友热线

400-6060-749

扫描二维码

访问美儿官方网站

关于美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息